Kop of munt

We hebben de uitslag van het bloedonderzoek van gisteren al binnen.

Aan de hele voorbije periode heb ik dus wel degelijk iets overgehouden. Misschien dat het ooit gaat wennen of een beetje slijt maar telkens als er een nieuwe bloedcontrole aankomt zijn er vonken van paniek. Het is de laatste gedachte voor je in slaap valt, het is dezelfde gedachte die je even later wakker maakt. Wat als deze nachtmerrie niet gedaan is?  Wat als de resultaten nu eens niet…

Daar waar je vroeger een soort nonchalant gevoel van vanzelfsprekendheid had over zo’n dingen ben je nu ineens als ervaringsdeskundige wijzer geworden.

Je loopt de hele dag met een mentaal winkelkarretje rond, volgeladen met gedachten over wat je gaat doen als er slecht nieuws komt.

Je probeert je te concentreren op andere dingen, probeert controle te krijgen en een halt toe te roepen aan het doemdenken.

Maar daartegenover staat dat duiveltje dat werd geboren toen je de eerste keer dat slechte nieuws kreeg. Over kicken gesproken: moet je die laatste minuut voor het bloedresultaat eens meemaken! Het moment dat je telefonische verbinding krijgt met diegene die de resultaten voor zich heeft liggen. Het wachten op de woorden die een zin vormen. Die zin dan verwerken, ontleden. Is alles werkelijk in orde? Nog eens even bevestiging vragen. Hebben we het echt goed begrepen?

Pas dan, als het echt helemaal is doorgedrongen valt de last van een geladen vrachtwagen van je schouders en laten je longen je toe om echt diep adem te halen. Je spieren ontspannen en een lentebries blaast het stof uit je gepijnigde gedachten. Je hart begint terug te kloppen.

Maar goed, Jacky kreeg de resultaten van het bloedonderzoek dus door. En ja, ze waren goed.

Onze dokter zet het licht op groen. Nog drie dagen. 

De laatste test

Vandaag was het zover. De Grote Test. Het Verdict. Vandaag was voor ons het zogenaamde point of no return.

Op ons trainingsschema stond vandaag de koninginnenrit aangekruist; een tocht van 90 kilometer, deels over heuvelachtig parcours. Onze laatste grote rit voor het vertrek.

Als Jacky deze rit kan uitfietsen is ze klaar voor het echte werk. Als het niet lukt moet ik me nog meer zorgen maken. En zal ze elke greintje karakter dat nog overbleef in de verborgen hoekjes van haar geplaagde lichaam moeten bijeenschrapen om te slagen. Er zijn momenten dat ik me afvraag hoe hard het pijn zal doen moest ze de grote tocht niet kunnen afmaken. Ik duim eelt op mijn vingers om het goede nieuws af te dwingen.

Ik ga er de spanning dadelijk uithalen en verklappen dat ze Cum Laude geslaagd is.

Misschien ligt het aan onze eindbestemming maar ondanks een dreigende lucht slaagden we er zowaar in om de hele dag droog te blijven. Een gunstig voorteken?

Morgen nog een belangrijke dag; Jacky's bloedonderzoek... De uitslag hiervan zal bepalen of we groen licht krijgen. De professor in Leuven krijgt het voorlaatste woord en moet ons zijn medische zegen geven. Of ten stelligste adviseren dat we de tocht noodzakelijkerwijze moeten uitstellen.

  

AUGUSTUS 2011

Laten we kort zijn. Snel door de zure appel bijten. De maanden tijdens en na de chemokuur waren vreselijk. We hebben geen zin om hier nog verder over uit te breiden in een poging deze tijd te omschrijven.

Onthou voorlopig gewoon even dat we die periode doorgeworsteld zijn.

Ik hoop dat ik ooit de herinnering zal verliezen aan de details van een chemobehandeling. De stank van de chemozakjes die via infusen het lichaam van Jacky veroveren. De geur van soep die werd uitgedeeld. De immense verzameling aan verdriet dat in die afdeling dagelijks door velen uitgestald stond in drooggehuilde ogen.

De zoektocht naar ijs in een poging om de vurige pijn in Jacky’s kapotte en gebarsten mond te milderen. Het verhaal van die vrouw op leeftijd die haar kinderen niet vertelde dat ze uitzaaiingen had. Het verhaal van een moeder en dochter die uren in de trein reisden om hier voor hun leven te vechten. Het immens verdrietig tafereel van een vrouw die moederziel alleen zich sterk probeerde te houden toen haar chemo werd afgekoppeld. Waarna ik haar later aan de ingang van het ziekenhuis zag wachten op iemand die te laat was. Het gebroken hart en ziel van een man wiens vrouw chemo kreeg om een hersentumor te bestrijden. Door de tumor had ze een andere persoonlijkheid gekregen en bleef de man achter met herinneringen die hij niet meer met haar kon delen.

Voor mezelf onthou ik mijn bewondering voor Jacky’s kracht en mijn eigen machteloosheid. Het ene moment een lege maaginhoud boven de pot uitkotsen en het volgend moment mezelf aanraden om wat te gaan rusten. Speciale vrouw.

Na regen komt... niet altijd zonneschijn.

Na de chemo begon, zonder recuperatie, de bestraling.

Opnieuw wekenlang, dagelijks naar Leuven voor een beurt onder de bestralingsbank. De eerste keer worden een aantal piepkleine tattoo-puntjes als referentie op haar borst gezet. Op die manier zal de installatie steeds exact dezelfde bestralingshoek kunnen terugvinden. We dachten dat in vergelijking met het chemo-circus al het andere kinderspel zou zijn. Die gedachte belandde echter zeer snel in de papiermand. Ook hier willen we kort blijven; er zijn absoluut leukere tijdverdrijven dan kankercellen die verstekeling spelen dood te stralen. Slikproblemen, vermoeidheid, pijnlijke huid. Weer iets om van te recupereren.

Omstreeks deze periode begint een ideetje bij haar te groeien. Ze had het er al over, vlak na de operatie maar wat toen nog een zaadje was is ondertussen echt gekiemd.

Ze meent het ernstig.

Ik rangschik het eerst onder een hallucinatie ten gevolge van overdosis chemo of straling, maar dan blijkt dat ze volledig helder is. Ze wil, als dank voor een tweede kans, naar Lourdes! Aangezien ik nooit een diploma als gelovige zal halen krijg ik op mijn beurt last van hallucinaties. Ik zie mezelf met een kaars ronddragen tussen al die pelgrimmers, verdwalen tussen ontelbare kraampjes met rozenkransjes en heiligenbeeldjes.

Verschrikt zoek ik tussen Jacky's medicatie naar een middel tegen deze waanbeelden. Maar dan komt de ommekeer. Ze wil naar Lourdes... per fiets! Als gepassioneerde fietser stem ik dadelijk toe.

Om haar dan, bleek en kwetsbaar, op de zetel te zien zitten. Hoe gaat deze vrouw ooit binnen afzienbare tijd helemaal naar Lourdes fietsen. Heel Frankrijk door?

Ze lacht. En haar ogen fonkelen. Bon, we gaan dus met de fiets naar Lourdes. Waar lagen die Epo-spuiten weer?

Wat eraan voorafging

Begin 2011. Mijn derde epospuit.

Vanmiddag, om twee uur stipt, heb ik mijn derde epo-spuit gezet.

In de buikstreek, om precies te zijn. De naald schuin inbrengen, in de richting van de navel, en dan even voorzichtig opzuigen. Dat ziet er goed uit, geen bloed in de spuit. Dat wil dus zeggen dat ik niet in een ader zit. Na die geruststelling spuit ik de vloeistof nu langzaam en gelijkmatig in het lichaam.

Terwijl ik dit schrijf besef ik dat ik misschien wat hard van stapel loop. Best dat ik even het verhaal in de juiste context plaats en wat achtergrondinformatie deel. Ik verwittig jullie wel; maak de borst maar nat. Pas bij het nalezen van deze tekst ontdek ik de toevallige woordspeling die straks duidelijker zal worden…

November 2010. Als gepassioneerd fietser ziet mijn fietsplanning voor 2011 er veelbelovend uit. Na twee keer goud pas ik even voor de Marmotte, één van de zwaarste fietstochten voor wielertoeristen waarbij je in één rit liefst vier alpencols moet beklimmen, maar ik ben enthousiast om de 24 uren fietsmarathon van Zolder als solofietser aan te pakken. Ik wil verder de Ardennen cyclo’s mee doen en eindelijk eens de achthonderd kilometer van de lange afstandsfietsroute Vlaanderen Fietsroute ontdekken. Kortom, er wachten duizenden kilometers fietsplezier op me.

November 2010. Jacky voelt na het lopen spierpijn in haar borst. Als verpleegster wil ze toch zeker zijn en regelt ze een borstonderzoek. Er worden foto’s gemaakt en een biopsie genomen. Ik ben er zo van overtuigd dat het allemaal goedaardig is dat ik me niet echt zorgen maak.

12 november 2010. Mijn vrouw en ik zitten langs elkaar als we het nieuws via de telefoon vernemen.

De Uitslag. Het Verdict.

Ze heeft kanker.

Borstkanker. In zowel de linker- als de rechterborst zit een agressieve tumor.

Voor we instorten belt ze nog even terug om te vragen of ze wel de juiste uitslag hebben. Die hebben ze. Hoog tijd om in te storten.

We hebben een paar dagen nodig om de weg uit deze hel te vinden en voor we het beseffen vinden we ons terug in Gasthuisberg Leuven.

De moed die we bijeen schraapten konden de verpletterende impact niet verzachten toen we te horen kregen dat er bij uitzaaiingen enkel nog chemo gegeven zal worden.

Van genezing is dan geen sprake.

De nachtmerrie stopt niet maar gaat verder in Full High Definition.

Er volgen twee onwerkelijke weken waarin de Leuvense jagers alle onderzoeken doen die denkbaar zijn om eventuele uitzaaiingen op te sporen. Nu is het afwachten.

Kop is dood, Munt is leven.

Het is ondertussen nog een paar dagen tot mijn verjaardag. Een voorbereidend lang leve mezelf klinkt zo cynisch dat ik het voor mezelf hou. Ik zit op mijn werk als mijn dierbare me belt.

‘Liefste’ zegt ze, ‘Ik heb je verjaardagscadeautje’.

Het is heel even stil aan de andere kant en dan hoor ik haar opnieuw. ‘Leuven belde net. Ik heb geen uitzaaiingen’.

Ik krijg niks gezegd. We beleven onze eerste simultane telefoonhuilbui ooit en pas na een minuutje of zo krijg ik een paar woorden over mijn lippen.

‘Dit is het mooiste geschenk dat je me ooit kon geven’.

 Ik zeg het zo stil dat mijn collega’s het niet horen. Daarna moet ik even buiten, de frisse lucht in. Ik laat het nieuws doordringen, wentel me in betekenis. De woorden zijn gewoon een vertaling van ‘Je vrouw blijft leven’.

Ik kan niet wachten om naar huis te gaan. Als we elkaar zien worden woorden overbodig en houden we elkaar een hele tijd stevig vast.

25 November 2010. Op een donderdag moet ze binnen voor de operatie, een dubbele borstamputatie. De masectomie, om het even in vaktermen te verwoorden, zal de volgende dag gebeuren. Vanaf nu zullen vrijdagen altijd een speciale betekenis voor me hebben. Vrijdag was de dag dat we het nieuws kregen en vrijdag is ook de dag van de operatie.

Als ik in de late avonduren in het ziekenhuis afscheid van haar neem hou ik me sterk. Ik loop door de verlaten gangen van het ziekenhuis en sla het beeld van mijn netvlies op in mijn eeuwig geheugen.

Tijdens de kilometers op de snelweg tussen Leuven en Genk ben ik alleen. Het is donker en ik hoef me niet sterk te houden.

De volgende dag is de dag van de operatie en zit ik in een andere tijdsdimensie. Ik kijk naar mijn horloge en volg de secondewijzer. Elke seconde duurt een eeuwigheid. Ik sta op en ga terug zitten. De koffie uit de automaat levert me wat gewonnen tijd op, maar die moet ik terug inleveren als ik begin te piekeren. Ik wacht urenlang totdat ze haar bed eindelijk terug de kamer in chauffeuren.

Als ik ze zie neemt mijn intern sissi gehalte het even over maar ik slaag erin het te verbergen.

Als de professor even later persoonlijk komt melden dat alles goed verlopen is en dat de lymfeklieren niet waren aangetast en dus niet moesten weggenomen worden is mijn poging om de immense opluchting droog te houden een onmogelijke opdracht.

De daarop volgende week pendel ik dagelijks naar Leuven. Het recuperatievermogen van mijn betere wederhelft is fenomenaal. Als ik dit gehad in de tijd dat ik nog wielrenner was dan had ik Milaan-San Remo, Parijs-Roubaix en de Ronde van Vlaanderen gewonnen … in één weekend. Ik heb mijn fiets al in geen tijden meer gezien. Sneller dan gehoopt mag ze terug naar huis komen.

Mijn vrouw, niet de fiets.

In de weken die nu volgen probeer ik terug ritme te vinden op mijn hometrainer. Als aanloop naar de volgende beproeving; Chemo. Of beter gezegd; preventieve chemo. We gaan er nu voor zorgen dat eventuele microscopische kankercellen, de ellendige wieltjeszuigers, eraan zullen gaan. Ik denk in ‘we’-termen, maar zij zal degene zijn die de lichamelijke strijd zal voeren.

Als onervaren nieuwelingen komen we die eerste keer aan bij de chemo-bevoorrading. Wat dag het is? Vrijdag natuurlijk. Vanaf nu zullen we elke vrijdag, om de drie weken, een chemo-kuur krijgen.

Zes keer in totaal.

Als ik achter haar loop valt haar glimlach naar de verpleegster me op.

De keren daarna heb ik dat niet meer gezien.

Het voordeel van kanker is dat een mens dan dingen doet die voorheen ondenkbaar waren. Zo gingen we naar de kapper om met een voorbereidend kapsel de ‘overgang’ makkelijker te maken. Na een behoorlijk gewaagde ingreep met de tondeuse ontdekte de wereld dat mijn vrouw onwaarschijnlijk goed staat met een bros. Niet lang daarna heeft dat gemillimeterde broske plaats gemaakt voor een Pantani-kapsel, maar als de chemo-miserie achter de rug is zal ze zeer zeker terug bewijzen dat niet alleen Halle Berry sexy is met kort.

We zitten ondertussen in de vierde chemokuur.

De impact is ongelooflijk zwaar en de week na elke kuur is pure ellende in het kwadraat. Onze tijdsdimensie reikt gewoon tot het einde van de dag, het einde van de nacht of als het heel erg is, tot het einde van het uur. Want na die tijd moet het beter worden. Elk overwonnen moment is een stukje dichter bij beterschap.

Als ik ooit nog eens een echte col beklim dan zal ik elke meter fluitend afleggen, de handen van het stuur en mijn linkerbeen uit mijn pedaal want ik weet nu dat dit niets voorstelt in vergelijking met de beklimmingen die mijn vrouw één na één afwerkt.

Vanaf de tweede kuur dalen de witte bloedlichaampjes drastisch. Om dit op te vangen moet ze exact 24 uren na de chemo een epo-spuit krijgen. Die krijgt ze van mij.

Vandaar dus dat ik vandaag mijn derde epo-spuit zette.

In de buikstreek… van mijn dappere vrouw.

Natuurlijk ken je mensen uit je omgeving die getroffen worden door kanker. Je krijgt zelfs het gevoel dat er steeds meer mensen mee te maken krijgen. Maar het is alsof een mens een soort mentale beveiliging kreeg ingebouwd waardoor je een vals gevoel van onkwetsbaarheid meedraagt. Je kan natuurlijk wel eens behoorlijk ziek worden maar toch hou je er niet ernstig rekening mee dat je in een situatie belandt waar de inzet je leven is.

Fout dus.

We werden, helemaal onverwacht, voorgesteld aan het concept borstkanker.

In de loop van de behandeling, zelfs in redelijk vroeg stadium, groeide er een plan bij Jacky. Ze wou van thuis naar Lourdes fietsen. Op voorwaarde dat er geen uitzaaiingen waren.

Niet dat we onze voorwaarden zelf konden bepalen, dat lesje hadden we ondertussen wel geleerd, maar ergens gaf dat voornemen wel een goed gevoel. Een houvast dat voor afleiding kon zorgen, een doel dat kon motiveren. En dat konden we meer dan ooit gebruiken.

Laten we eerlijk zijn; het is een hele rit. Duizend zeshonderd kilometer om precies te zijn. Maar diezelfde tocht is ondertussen al door velen anderen voorgedaan. Met een klein beetje internet kom je in contact met mensen die, al dan niet in de vorm van hun leven, deze sportieve uitdaging tot een goed doel konden brengen. Sommigen zijn zo diepgelovig dat ze zich pas compleet voelen als ze ooit in een kaars in Lourdes aansteken. Sommigen houden gewoon van een uitdaging.

Je kan echter een band, een overeenkomst in dit peloton vinden. De meesten hebben minstens een ernstige aanleg tot avontuur, zijn romantici met een neiging naar een sportieve natuurbeleving. Of weten gewoon niet waar ze aan beginnen.

Die overeenkomst gaat voor ons niet helemaal op. Wij beginnen dit avontuur immers kort na een behoorlijk ingrijpende full-option behandeling, inclusief opties zoals operaties, chemo, bestraling en hormonenbehandeling.

Niet dat we dit jaar om een avontuur verlegen waren, integendeel zelfs. De ontdekking, strijd en revalidatie tegen borstkanker was veel meer avontuur dan we onszelf gewenst hadden. We hadden er gewoonweg nooit bij stilgestaan dat er een moment zou komen waarop wij het kortste strootje zouden trekken. Alle plannen die we hadden, de vanzelfsprekendheid dat we konden doen wat we wilden in één klap van tafel geveegd. Maar nu hadden we een nieuw plan.

Om het ongeruste thuisfront op de hoogte te houden van de vorderingen (laten we dit woord even benadrukken) van deze tocht besloten we om hen via een dagboek mee te laten reizen. Het epicentrum van onze persoonlijke ramp lag nog maar net achter ons en velen vonden ons idee om dit fietsavontuur te beginnen minstens voorbarig. Om te vermijden dat we ze slapeloze nachten zouden bezorgen beloofden we dat ze ons mochten repatriëren als bleek dat de reis te zwaar zou zijn. Via een blog konden ze van op de eerste rij comfortabel volgen. Op die manier konden ze als het ware meereizen.

Met dat verschil dat Jacky en ik door weer en wind (liefst in de rug) helemaal door Frankrijk fietsen om een belofte waar te maken.

Bedankt voor die tweede kans.

PROLOOG

Beste lezer,

Je begint de volgende blog natuurlijk niet in het wilde weg te lezen. Misschien was er een aanleiding, misschien was het puur toeval maar op een goede dag kwam je op deze website uit.

Af en toe keek je op een andere site of stond je even op, maar uiteindelijk kwam je terug. Je keek naar de inleiding, las een fragmentje. Je werd nu een beetje nieuwsgieriger en scrolde het scherm naar beneden tot op een willekeurige bladzijde. Iets op die bladzijde moet je aangetrokken hebben. Of was het de info bovenaan of de woorden van de titel?

Feit is dat de woorden van deze blog nu op je scherm staan.

Je bent klaar om te lezen. Tenminste, dat denk je.

Wil je de inhoud van dit verhaal echter werkelijk beleven dan moet je je nu eerst even het volgende voorstellen. Je startpositie innemen als het ware.

Want pas dan ben je echt klaar.

Stel je dus eens voor dat je de helft van een tof koppel bent. Laat het even doordringen dat jullie beiden een goede job hebben, in een prachtig huis wonen en al iets van de wereld mochten zien. De hobby’s die jullie hebben zorgen voor een afwisselend en avontuurlijk leven. Jullie zijn op een leeftijd waarop nog naar een behoorlijk aantal jaren kan uitgekeken worden. Kortom, jullie zijn gelukkig en gezond.

Op een dag, ergens begin November, besluit je mooie wederhelft naar de dokter te gaan omdat die vervelende pijn in haar borstspier blijft aanhouden tijdens het joggen. Waarschijnlijk heeft ze een spierletsel.

Ze gaat naar de dokter en, om helemaal zeker te zijn, worden er foto’s gemaakt. Terwijl die foto’s gemaakt worden gaan haar gedachten aan wat deze week nog allemaal op het programma staat. Hopelijk zal ze niet te lang last hebben van die spier want ze wil graag trainen voor een marathon, haar grote sportdroom. De foto’s zijn gemaakt en als ze zich terug mag aankleden komt de dokter terloops zeggen dat ze eigenlijk nog graag een biopsie van een stukje borstweefsel willen nemen. Die uitslag zullen jullie dan in de loop van de volgende dagen krijgen. Niks om ongerust te zijn.

Nog niet eens zoveel later, minder dan een paar dagen zelfs, zitten jullie gezellig samen op de zetel. Er staan twee koppen dampende koffie klaar maar eerst nog snel dat telefoontje.

Je vrouw zegt een paar woorden en je kijkt haar aan terwijl ze aandachtig luistert wat er aan de andere kant van de lijn gezegd wordt. Ze kan nu niets meer zeggen en je schrikt van haar gelaatsuitdrukking.

Dit is het moment.

Dit is de seconde dat jullie leven drastisch zal veranderen. De deur van de hel is open.

Snikkend zegt ze nog iets en dan valt de telefoon op de grond. Je vraagt hardop wat er is, terwijl je in stilte het antwoord op je eigen vraag al kent. Op het moment dat haar handen haar gezicht bedekken komt er vanuit het niets een mokerslag die je geluk genadeloos en ijskoud in één slag in gruzelementen slaat.

Kanker.

En terwijl de moker terug omhoog gaat valt de wereld in vrije val onder je voeten weg. Je wil je vasthouden en uit die nachtmerrie wegkruipen. Die moker treft je nu terug, op volle snelheid, en ramt de nieuwe realiteit in ontelbare slagen op je in.

Een agressieve kanker. In zowel de linker- als de rechterborst.

Zo, beste lezer, nu ben je er klaar voor. Nu zitten we op hetzelfde uitgangspunt. Of beter gezegd, nu heb je zelfs een voorsprong op ons want wij waren er niet klaar voor.

Nu kan je echt beginnen te lezen.